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标题: ZX0582:是病是邪渴望答案！！ [打印本页]

作者: 渴望蓝天 时间: 2007-8-1 05:16
标题: ZX0582:是病是邪渴望答案！！
尊敬的各位：

      您们好。

我代不能自主走路8年之久却只有27岁的哥哥致上这封信。真心希望这封信你们能够收到……

我哥哥于1980年出生在吉林省图们市的一个农村家庭，从小一直都很健康。自1999年起，总是腰痛腿痛，四处求医问药，也吃了各种中药西药却不见好转，反而越来越加重病情，直至不能走路。有病乱投医的他在这8年间曾去过多所大小医院检查却查不出病因。无望之时连“神仙”也去拜访过。

都说好事成双，没想到坏事也成了双。父亲早在哥哥有病一年前也就是1998年也患有腰腿痛不能走路。那期间，家里有两个病人，而我还在读书，重担全部落在母亲的肩上。

两年期间，父亲和哥哥吃药已吃出了负债，但病情却一点不见好转。父亲被诊断出“双侧股骨头缺血性坏死”。无奈之下父亲放弃了治疗，只有疼痛到忍无可忍时才吃片镇痛片。为的是省下钱能让哥哥好好治疗。

可奇怪的是，针对哥哥的病，无论中医还是西医，都查不出病因而无法有效的治疗。2003年11月去长春某医院做了全面检查，经一个多月的检查因无法查出病因而以“边做手术边确诊”的方式进行了手术。可是，从手术到出院，最后都没有明确的诊断，只以“病理性骨折”作为诊断出了院。（至于那个“病理”取样检查后也未作出相关的诊断。）按医院嘱咐，3个月绝对卧床。可3个月后原以为可以行走的他却寸步不能动。

可怜的哥哥只有20来岁，将来还有好多事要做，还没有娶妻生子……4个月之后，父亲下了最后的决心，抱着最大的希望，借遍所有亲戚朋友的钱准备到北京最好的医院去看病。父亲曾痛心的说，如果能查出病因，就算砸锅卖铁也要治好哥哥的病。可走了两家最最有名的医院结果还是一样：查不出病因！经其中一有名医院推荐到别所医院做检查，同样在未做出诊断之前做了手术。

本以为在首都-全国最最好的地方而且是经“名院”所推荐的医院做手术可以康复，然而没想到的是，回到家中的他，同样不能走路。所有的医院都查出哥哥是严重缺钙，可却查不出钙质是从哪流失掉的。自从得知缺钙后就没停止过补钙，可经做检查，无论是服用的还是注射的钙质药物却丝毫没有起作用。他的骨质可以和七八十岁的老奶奶相比。原本偏瘦的身材由于吃了大量的药物，又因疼痛而无法运动，上身已变得很臃肿。他的骨头“脆”的已支撑不了超重的上身，原来1.73米的他现在几乎不到1.50米。可下面的两条腿却已萎缩……

不知是何原因,从2006年开始他总会感觉到恶心,有时甚至动不动就会呕吐,曾有医生怀疑是:因骨变形刺激了胃...

不甘心的他又在2006年底执意去了长春某中医院，一个多月的住院治疗，同样未作出任何诊断，仅以保守性维持性的治疗方式“治疗”一个月后也因查不出病因而草草出了院。

家中的顶梁柱早已经换成了内心坚强的母亲，可长达8年之久的4口人家庭两个患者已把全家弄的筋疲力尽。而他的不良状况却日益加剧,现在又出现一个很奇怪又很让人吃惊的现象:在他躺着的时候,向左向右翻身后,前胸骨会自然的向上移动形成一个钝角,而在平躺着的时候,又可用手轻轻将前胸骨按压致平。我不知道这是不是属于医学上的"佝偻病",但却足以让我感到恐惧...

这8年来的“治病经验”就像是别人所说的已经是“没办法了”。真的，全家人都绝望过。护理学校毕业但幼稚的我曾一度怀疑过中国的医学水平也相信过命运。难道哥哥的病真就奇的连医学都无法解释还是在这个世界上真的有“怪异”的东西存在。但我想最主要的问题也许还是在于我们没有找到求医的门路。

那天从梦中惊醒，是因为梦见了哥哥，感觉压抑的快要窒息，试想风华正茂的大好年华却因病无法像同伴们一样……8年啊，8年间全身心都承受着怎样的压力和煎熬？

致这封信，真心希望好心的人们能帮我年纪还轻却只能坐等吃药的哥哥找到“名医”。我们只希望可以找到名医给我们指点一条出路。只要有了诊断就像是有了希望，没有诊断就像是无头苍蝇一样。我想如果用100条路来做比喻，我们已经盲目的走了99条，但现在我们还剩下一条，也是唯一的一条，我希望更相信好心的人们可以帮我们找到那最后一条路！！



                           相信天无绝人之路的人致上

[本贴已被 jiajie 于 2007-8-1 16:11:03 修改过]

[img]/upload/forum/200

作者: jiajie 时间: 2007-8-1 05:48
会不会是软骨病？

作者: 渴望蓝天 时间: 2007-8-1 06:25
十分感谢您的关注!! 考虑过是否是软骨病,也怀疑过是否是佝偻病,但现在最主要的问题是:严重缺钙却无法补钙,文中曾提到一直在补钙，打钙针,吃钙片都无济于事,这样的病例是不是很\"奇\"呢?

作者: yuhongjun 时间: 2007-8-1 14:25
哎，有病就怕查不出来原因，很难办啊．

作者: zhangkai 时间: 2007-8-2 01:06
肯定有影像检查的资料吧,传上来看看吧.

作者: 尚峰 时间: 2007-8-2 03:20
去的北京哪家医院？

作者: 渴望蓝天 时间: 2007-8-3 06:07
去过人民医院,积水潭医院和协和医院,并且在积水潭医院时还曾专家会诊过...

作者: 渴望蓝天 时间: 2007-8-4 07:36
影像的资料太多了,我也弄不清哪张比较重要,而且我不会往这上面传,上次传的照片都很小,怕影像传上去也看不清.我有个网址,是我的个人空间,在那里上传了几张,希望您们能去看看!!也希望您们能够看清楚,更希望您们能给指点一二!!我会再继续往我的空间里上传更多的影像.只是不知道,这样的病例,你们看哪种能更清楚的判断病情?http://like4975.spaces.live.com

作者: 马文天 时间: 2007-8-6 00:14
标题: 回复：zx0582:是病是邪渴望答案！！
甲状旁腺检查了吗?还有全身代谢性疾病,遗传性疾病.都是很难治疗的.

作者: 渴望蓝天 时间: 2007-8-6 07:54
甲状旁腺检查也检查过了,常规的基本该查的都查过了,都属正常.所以很纳闷.明明就是走不了,为什么各项指标都正常?
另外还有一个情况我忘了反映.就是在2004年去北京医院做手术,是做的固定支架的手术.也有片子上传了!还有谢谢帮我修改文章上传片子的朋友jiajie,谢谢你!!谢谢各位关心我们的朋友们~!!

作者: 渴望蓝天 时间: 2007-8-6 08:02
http://like4975.blog.163.com/editphoto.do?photoid=_fks_7ke8289o-cakt94kxukoiw==#newphotoid=_fks_ngo5trirfi_qudvsccktjg==
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作者: 马文天 时间: 2007-8-7 00:06
标题: 回复：zx0582:是病是邪渴望答案！！
看你哥哥的外部体征和片子并不是单纯的下肢病变。钙无法吸收总有原因，这个线索应该能查到病的实质。现在只能先吃点中成药，如归脾丸，虎潜丸

作者: 渴望蓝天 时间: 2007-8-7 07:49
现在感觉钙无法吸收倒是目前最难办的问题,甲状旁腺检查都属正常,而且在最后一次去医院检查后回来注射的d3和服用了磷酸氢钙,按老教授指点,回来自己做的鱼鳞面和鸡蛋皮面也都服用,可似乎并没有多大的进展,以我看来,感觉像越来越不好...从发病至今,他的身高已经\"回缩\"了近20厘米了....

作者: a13085518515 时间: 2007-8-7 18:35
胸腺的问题吗?神经系统查了吗?

作者: 渴望蓝天 时间: 2007-8-9 02:13
神经系统也都查了，也都是正常。。。有专门查胸腺的吗？这个好象没查过。。。

作者: 渴望蓝天 时间: 2007-8-10 23:22
有人建议我去内分泌科，大家觉得如何呢？因为我不清楚会查到些什么

作者: 渴望蓝天 时间: 2007-8-12 22:20
我几天前又去了北京给他做固定支架手术的医院,拿了他最近拍的片子去复诊.医生说他的手术没问题,我说现在还是走不了,他说,那我就不知道了,反正这是治不了了....5555555555,真想哭

作者: 渴望蓝天 时间: 2007-9-3 05:19
为什么没有人关注了呢?是这种病例很麻烦吗?现在真是到了束手无策的地步……

作者: ZHANGZHONGSHOU 时间: 2007-9-3 06:31
标题: 回复
发现腰椎有两节椎弓崩裂，另腰骶部脊椎成角畸形，耻骨联合部有明显脱钙表现，未见其他明显异常。我给你个信息，建议到青岛找放射科老前辈曹来宾教授看看，看骨病杂病找青岛曹来宾，应该是放射科比较流行的说法。建议方便的话，来青岛看看，期待曹教授的会诊意见

[本贴已被 zhangzhongshou 于 2007-9-2 22:34:27 修改过]

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